Yangında hayat kurtarıyor, meskende oğlunun umudu oluyor

İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak misyon yapan Gülden Demir, acil hadiselerde hayat için gayret ederken, meskeninde de ender görülen genetik hastalıkla yaşayan oğlu Bulut’un gelişimi için yıllardır umutla savaşıyor. Dünyada sırf 21 olayda görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip Bulut’un, hastalığın en yeterli seyir gösterdiği ikinci olay olması ise aileye umut veriyor.

İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda 2010 yılından bu yana paramedik olarak misyon yapan Gülden Demir’in hayatı, oğlu Bulut’un doğumuyla birlikte farklı bir gayrete dönüştü. Acil hadiselerde insanların hayatına dokunan Demir, yıllardır konutunda de oğlunun gelişimi için büyük bir uğraş veriyor. 9 yaşındaki Bulut Demir, dünyada sırf 21 şahısta görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle hayatını sürdürüyor. Literatürdeki en az hadiselerden biri olarak gösterilen Bulut’un durumu, birebir vakitte umut verici bir tablo ortaya koyuyor. Bulut, hastalığın en âlâ seyir gösterdiği ikinci olay olarak öne çıkıyor. Anne karnından itibaren güçlü bir süreç yaşayan Bulut; nöroloji, genetik ve farklı branşlarda yakından takip edildi. Şimdi 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, bugün de eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin akabinde kesin teşhis ise 5 yaşında konulabildi.

“4 yıldır o adımı bekliyorduk”

2014 yılında kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa mühlet sonra gelişim farklılıkları fark ettiklerini söyledi. Uzun müddet teşhis konulamadığını belirten Demir, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu lakin sonuç alamıyorduk” dedi. Bulut’un birinci adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik vazifenin akabinde konuta döndüğünde oğlunun birinci sefer yürüdüğünü gördüğünü belirterek, “Bulut birinci kere adım atıyordu. Birçok beşere nazaran geç olabilir fakat bizim için çok büyük bir adımdı. Zira 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu. Yıllar süren testlerin akabinde Bulut’a, “akt3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci olay olduğunu söyledi.

“Bulut bize her şeyin vakti gelince olduğunu öğretti”

Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, oğlunun dünya literatüründeki 21’inci olay olduğunu ve hastalığın en yeterli seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve dayanak çalışmalarına yük verdiklerini tabir eden Demir, “Bulut bize her şeyin vakti gelince olduğunu öğretti” dedi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, misyon sırasında tüm dikkatini olaylara vermek zorunda olduğunu belirterek, “İnsanların en sıkıntı anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp büsbütün olaya odaklanıyoruz” diye konuştu.

“Mücadeleci istikametimi ortaya çıktı”

Süreç boyunca içine kapanmak yerine toplumsal ömürden kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Gülden Demir, “Görev başında olduğum üzere oğlumun hayat uğraşında de pes etmedim.Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için gayret ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci istikametimi ortaya çıkardı.  Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz” sözlerini kullandı.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı